與第一型糖尿病同行，慢慢走出自己的步伐   

作者  林冠怡

得知自己罹患第一型糖尿病時，我最深的感受是震驚。

 

那時無法理解這個診斷會如何改變生活。許多原本不需要多想的日常，從此都需要留意；許多陌生的事情，也必須從頭學起。我開始在病房裡學習抽藥、打針，也開始練習估算每一餐的醣量，觀察血糖的變化。

 

當時的我，更在意的是眼前的改變：為什麼生活突然變得這麼不一樣？為什麼有些事情，別人不用做的，我卻必須時時記得做，就連吃飯這件再平常不過的事，也多了許多需要思考的細節。

 

隨著時間過去，回頭看，我慢慢地明白和體會到，接受疾病需要時間，學會照顧自己也需要一段時間。

 

當年我的不懂，還好有人陪著與引導

 

小時候，大人說的「要注意」「要控制好」，我確實未必真正明白。對當時的我來說，眼前的麻煩與委屈很具體，未來可能受到的影響沒有太多的感受與想法。

知道自己應該做什麼，和理解為什麼要這樣做，是兩件不同的事。

那時總覺得這是醫師與爸媽的嚴格要求，而必須努力達到標準。至於這些要求與自己的身體、未來有什麼關係，我並沒有真正理解和體會到要為何要這麼做！

現在回望那個懵懂的自己，我才發現，原來蠻多人因為年幼自青春期期間可能沒有好好的控制血糖而導致身體帶來一些合併症，這反而對於生活影響更大。更能深刻地體會到父母及醫師和衛教師嚴格對我們的血糖要求，提醒「打針了沒？」「測血糖了沒？」，陪我一起面對那些一時找不到原因、持續偏高或偏低的血糖，當下可能覺得撈叨麻煩，現在回想才知道原來這對往後漫長人生是多麽關鍵。

 

隨著年紀和病齡增長，我也慢慢明白，自己的身體需要自己認識。爬高山、出國旅行、嘗試不同飲食，這些生活經驗，都讓我有機會觀察自己在不同情境下的血糖變化。我開始學著回頭檢視飲食、活動與用藥之間的關係，在需要時尋求醫療團隊的協助，逐步找到適合自己的生活平衡。

 

這段歷程，用幾句話就能描述，真正走過卻很漫長與艱辛。尤其在遇到問題、感到挫折的時候，我更需要家人的陪伴與理解，需要有人願意和我一起討論，想想還能怎麼做。我也在這個過程中，慢慢學會提問，學會在需要時主動求助，提問表示我們有整理思緒和思考，而求助會讓我們得到更多參考的答案。從中再調整適合自己的控糖模式。

 

家人的支持，讓我有勇氣繼續學習

 

剛發病時，整個家庭都需要重新適應。我對疾病感到陌生，家人也充滿擔心：怕照顧得不夠周全，怕漏掉什麼，更怕我受到傷害。

 

後來，我才更能理解，父母看見的是更長遠的未來。他們心裡有許多我當時還無法體會的擔憂，因此總是不斷提醒、反覆叮嚀。

 

現在回頭看，我仍然覺得，這些叮嚀很重要。只是當年的我，還需要更多解釋與引導，才能理解那些提醒背後的用意。陪伴的過程也需要磨合，過多的提醒確實會讓我感到壓力，有時甚至引起抗拒，讓原本出於關心的話語，反而難以聽進心裡。

這一路走來，我有一個很深的體悟，也想分享給其他家長，照顧自己的責任，需要隨著孩子的成長與能力，滿慢交到孩子手上。求學時住在家裡，有父母在身邊協助，但往後無論是到外地念書、工作，或展開自己的生活，終究有許多時刻，需要獨立面對。透過這過程也是養成長期照顧自己的能力，更知道何時需要求助、如何面對變化。

 

我在困難之後，慢慢學會成長

 

與第一型糖尿病一起生活，難免會有挫折。有時我已經很用心，結果仍然不如預期，要花很多金錢在購買醫療用品，這時的確是會讓人疲倦，想暫時擱置！

從小開始面對血糖的變化，我也隨著成長，經歷了生病、升學、戶外活動與旅行等不同情境。每到一個新的階段，總有新的事情需要學習。

 

讓我印象深刻的，是發病後的一次離島旅行。當時，血糖出乎意料地大幅波動。明明吃的是差不多的飯量，用的也是相同的藥物劑量，卻出現不一樣的結果。原本期待的旅程，多了許多擔心與挫折，甚至大家一度想放棄行程、提早結束旅行。

 

那次經驗讓我明白，旅行前除了安排行程，也需要事先想想可能遇到的狀況，了解應對方式，準備備案。當變化發生時，我才能更有準備地尋求協助、調整安排，讓自己安心一些，也為旅程保留彈性。

 

我也開始練習，不用一次不理想的結果否定所有努力。比起一直懊惱，我更需要回頭理解發生了什麼、有哪些地方可以調整，以及下次遇到類似狀況時，可以如何應對。

 

走到現在，每一次經驗，都讓都是認識自己多一點，也多累積一點面對問題的能力。家人的陪伴，加上自己一次次願意嘗試的努力，讓我有力量繼續走下去，也慢慢走出適合自己的生活步調。

 

給正在這條路上的你

 

如果你是剛確診的孩子，或正在學習照顧自己的糖友，我想說一開始不懂、會害怕，都是可以說出口的感受。把不明白的地方問清楚，把遇到的困難分享自己信任的人，從自己能做到的一步開始練習。這條路很長，希望大家能讓自己生活有彈性，走的長長久久。

 

如果你是家長，也請看見自己的辛苦。陪伴孩子的同時，你同樣需要支持。孩子需要你的協助與鼓勵，也需要時間，慢慢建立理解與能力。讓他參與、聽他說話，陪他一起找到適合的步伐。

 

回頭看，從確診時的震驚，到後來逐漸懂得照顧自己，這一路有許多人的陪伴，也有自己一次次重新嘗試的努力。

 

我想把這份經驗送給正在路上的人，每一次的挑戰和困境，讓自己願意理解自己、好好照顧自己的選擇，都在為往後的生活累積力量。

 

#圖片使用Ai 生成